脊髄小脳変性症。医療が発達した現代でさえ未だ治療法がない不治の病だ。
身体の機能が徐々に失われていき、やがて死に至る。それを食い止める有効な手立ては全く無いと言っていい。
神様は本当にいるのか?という疑問をふと抱く時がある。この闘病記を読んで何度もそう感じた。
前途有望だった少女の未来を、真綿で絞め殺すようにじわりじわりと奪っていく。あまりに残酷過ぎやしないか?
亜也さん自身も何度もその葛藤の中で苦しんでいた。
なぜ神様は私を病気にしたのか?私は何のために生きているのか?
大きな病気をすることもなく、生命を脅かされることもなく生きてきた僕には、その苦しみは想像することしかできないが、胸が締め付けられる思いだった。
病気が進行して養護学校へ行かざるを得なくなった時、徐々に歩くことすら出来なくなり這いつくばって移動するしかなくなった時、ペンすら握れなくなった時、その節々でしばらく先が読めなくなる程に号泣してしまった。
今、普通に息をして、歩いて、食事をして、誰かと話をしていることは、決して当たり前のことでは無い。
亜也さんは僕に命懸けでメッセージをくれた。
一生忘れないでいよう。
そして日々をもっと大切に生きていこう。
そう心から思えた。
いつの日かこの病気が完治する日が来ることを願ってやまない。
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1リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫) 文庫 – 2005/2/23
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15歳の夏、恐ろしい病魔が少女から青春を奪った。数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることが生きる支えだった。最期まで懸命に生きた少女の言葉が綴られたベストセラー。
- ISBN-104344406109
- ISBN-13978-4344406100
- 出版社幻冬舎
- 発売日2005/2/23
- 言語日本語
- 本の長さ270ページ
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第166回芥川賞・直木賞 受賞作決定
登録情報
- 出版社 : 幻冬舎 (2005/2/23)
- 発売日 : 2005/2/23
- 言語 : 日本語
- 文庫 : 270ページ
- ISBN-10 : 4344406109
- ISBN-13 : 978-4344406100
- Amazon 売れ筋ランキング: - 6,238位本 (の売れ筋ランキングを見る本)
- - 47位幻冬舎文庫
- - 729位ノンフィクション (本)
- - 976位文学・評論 (本)
- カスタマーレビュー:
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カスタマーレビュー
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2017年11月29日に日本でレビュー済み
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47人のお客様がこれが役に立ったと考えています
役に立った
2021年10月25日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
小学校の頃、1リットルの涙を読み、涙を流し、作文を書いたけれど、やっぱり私は全然解っていなかった。
40年以上生きて、肝機能障害で、あやさんと同じ名大病院に入院した時。
私は治るか分からないけど、半分もういいかな…
と思って眠ろうとした夜に、ふと、あやさんも同じ病院に入院したんだ、と思い出し、
電子書籍で購入し、今度こそ身に沁みるほど、
不安な気持ちや、どんな気持ちでベッドから天井を見つめていたのか、なんとなく悲しい気持ちではなく、優しい気持ちになって、私の気持ちも変わりました。
リハビリをがんばり、少し投げやりな気持ちで(吐き気で食べられなかった)食べるのが辛かった食事をがんばって完食し、薬をしっかり飲んで、同じ患者同士で笑って過ごしていたら、
一時は止まりかけた肝機能が少しずつ回復し始め、
思っていたよりずっと早く、良い方向へ向かう事が出来ました。
名大病院は素晴らしく、
私のために肝臓チームが研究し、検討し、治療をし、ナースさん達が本当にがんばって看護して下さったおかげですが、
あやさんの時も、素晴らしい医師がいて、
「先生、ありがとう、見放さないでくれて。」
と、私も心から思い、感謝しました。
私は命を救ってもらった。
怖い、悲しい、辛い事も、
もうダメだよ、と思った事もたくさんあったけど、
(黄疸がいちばん辛く、悲しく、鏡を見るのも嫌だった。)
それは、先に同じ病院でがんばったあやさんが、文章で残してくれた事、
昔読んだこの本を、記憶していた事が大きかったと、本当に今度こそ思いました。
生きて退院できた私は、
前とは全然変わりました。
明るく、人を慈しむ気持ちでいっぱいです。
ありがとう、あやさん。
今読むと、あやさんの文章、女のコらしい気持ちや、たくさん出てくる好きなお菓子や飲み物の名前、勉強好きな所が自分と似ていて、
本当に可愛らしいな、と思います。
私は救ってもらった命を、人のために全うしてやる!! と、これからは自分(の、肝臓)にも、人にも優しく、明るく生きて行くつもりです。
40年以上生きて、肝機能障害で、あやさんと同じ名大病院に入院した時。
私は治るか分からないけど、半分もういいかな…
と思って眠ろうとした夜に、ふと、あやさんも同じ病院に入院したんだ、と思い出し、
電子書籍で購入し、今度こそ身に沁みるほど、
不安な気持ちや、どんな気持ちでベッドから天井を見つめていたのか、なんとなく悲しい気持ちではなく、優しい気持ちになって、私の気持ちも変わりました。
リハビリをがんばり、少し投げやりな気持ちで(吐き気で食べられなかった)食べるのが辛かった食事をがんばって完食し、薬をしっかり飲んで、同じ患者同士で笑って過ごしていたら、
一時は止まりかけた肝機能が少しずつ回復し始め、
思っていたよりずっと早く、良い方向へ向かう事が出来ました。
名大病院は素晴らしく、
私のために肝臓チームが研究し、検討し、治療をし、ナースさん達が本当にがんばって看護して下さったおかげですが、
あやさんの時も、素晴らしい医師がいて、
「先生、ありがとう、見放さないでくれて。」
と、私も心から思い、感謝しました。
私は命を救ってもらった。
怖い、悲しい、辛い事も、
もうダメだよ、と思った事もたくさんあったけど、
(黄疸がいちばん辛く、悲しく、鏡を見るのも嫌だった。)
それは、先に同じ病院でがんばったあやさんが、文章で残してくれた事、
昔読んだこの本を、記憶していた事が大きかったと、本当に今度こそ思いました。
生きて退院できた私は、
前とは全然変わりました。
明るく、人を慈しむ気持ちでいっぱいです。
ありがとう、あやさん。
今読むと、あやさんの文章、女のコらしい気持ちや、たくさん出てくる好きなお菓子や飲み物の名前、勉強好きな所が自分と似ていて、
本当に可愛らしいな、と思います。
私は救ってもらった命を、人のために全うしてやる!! と、これからは自分(の、肝臓)にも、人にも優しく、明るく生きて行くつもりです。
2014年9月15日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
思わず一気に読んでしまった。少女亜也の苦悩と周囲の戸惑いと、つくづく健康であることが尊いことだと考えさせられた。ドラマより重いが、前向きに生きようとする主人公のひたむきさと支える家族や先生の苦悩などをよくよく考えさせられた。病気にならなければものすごい能力を発揮できる子だったのに、本当に残念、しかし病気になったからこそ、大切なことがわかったような気もする。最期の主治医とお母さんのあとがきも読んでいただきたい。この本は心の書になった。亜也さんに感謝。前向きに生きます。
他の国からのトップレビュー
Cliente
5つ星のうち5.0
Très beau livre...
2016年4月16日にフランスでレビュー済みAmazonで購入
J'ai acheté ce livre comme outil de pratique pour apprendre le japonais. J'avais déjà vu la série donc je savais à quoi m'attendre mais ce livre m'a fait pleurer... Je le conseillerai à quiconque serait capable de lire le Japonais.
5つ星のうち5.0
wonderful book
2014年2月18日にアメリカ合衆国でレビュー済みAmazonで購入
this is the real book, completely in Japanese. I'm using it as a learning tool since I watched the drama and fell in love with Aya Kitou's story.
Jolanda
5つ星のうち3.0
Gift
2014年1月15日にアメリカ合衆国でレビュー済みAmazonで購入
I gave this as a gift to my daughter. She is studying Japanese.
My English is not so good. Sorry
My English is not so good. Sorry





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