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私たちの仲間―結合双生児と多様な身体の未来 単行本 – 2004/12/1

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著者からのコメント

雑誌Natureに掲載された書評の翻訳を掲載します。
Nature 429, 26 (06 May 2004);  Jonathan Cole

シャム双生児の言葉のもとになった、チャンとエン兄弟は、あちこちを旅し、結婚をし、22人の子供を持った。われわれが知る限り、ふたりは結合していた状態で幸福であったし、分離のことを真剣に考えたのは、人生の後半に妻たちをよろこばそうとしたときだけだ。結合双生児のアメリカ人であるアビゲイルとブリタニーは、一つの体を共有しているが、医学的治療は必要ではなく、幸せに水泳や自転車を楽しんでいる。イボンヌとイベッテは自分たちのことを障害者や奇形とは思わず、人と違うだけだと思っていた。
「私たちの仲間」では、医学史家のドムラット・ドレガーは、こういった結合双生児や両親や医療関係者の個人的記述を用いて、読者に結合双生児のありのままの姿を伝える。彼らの多くは、うまく協力し合って、社会によく適応し、豊かな生活を送る。その協力ぶりはすばらしいので、ドレガーは、われわれは彼らから学ぶべきだと教えてくれる。彼らは深い絆で結びつきながらも、それぞれの個性を保つ。ロリ・シャペルはこう言う。「私は結合双生児。でも人生まで結合しているわけではない。私が結合のことを考えるのは、人から質問されたときだけだわ。結合していることは、私の人生に一部に過ぎないわ。」 ドレガーが言うには、結合していることは、結合していないことより、好ましいことではない。しかし、結合双生児は多くの場合、そのことを自分たちのアイデンティティの一部として受容している。イランの結合双生児のラダンとラレは歴史上、最初に分離をはっきりと望んだ人たちだ。ほとんどの結合双生児は分離を真剣には考えない。
結合のタイプは様々だ。チャンとエンは腹部の一部が結合していたが、頭や骨盤が結合しているものもいる。分離手術において結合のタイプの違いは重要だ。ドレガーは「正常化」した概観のための手術が行われるのは、医学的な理由なのか、心理社会的理由なのかを議論している。ドレガーも結合しているより、していないほうが、人生が容易になりうることは認めている。しかし、分離手術に喜んでいる双生児がいたとしても、多くの結合双生児が、結合していることを受容し、好むことすらあるとドレガーは述べる。さらに問題なのは、そのような手術は子供時代に多くは行われ、同意を得ることができない。一般化することは難しいが、われわれと同様に、結合双生児も治療方法に対してさまざまな考えを持ちうるのだ。
ドレガーは最近の分離手術を分析する。まれではあるが、こういった症例はマスコミの強い注目を集める。個人的・医学的問題から、倫理的・宗教的・社会的・法的問題へと発展するからだ。こういった症例において結合双生児の一人ないし二人が長期的に生存することはきわめて困難だ。これらの有名な症例を議論する中で、ドレガーは、医学的なものであれ、法的なものであれ、その意見の根底には、結合している人生は望ましくないという考えが流れていることを指摘する。ドレガーは、結合双生児の一人を救うために、一人を殺す治療は、結合していない双生児だったとしてもするのかと問いかける。
この本にひそかに貫かれているテーマは、「正常というものの未来」だ。ドレガーは、差異は障害なのか、障害は悲劇なのか、と問題を投げかける。結合双生児の母親のは次のような言葉を言う。「悲劇だとすれば、周りが勝手にそう解釈することだ。なぜって、私の娘たちはとても幸せだから。」障害が生じるとすれば、それは周囲の反応によって生じるもので、社会的なものなのだ。つまり障害とは「動かない足ではなく、スロープを作らないことだ」。 差異を障害とみなす結果、医学的治療や正常化へのプレッシャーが強まる。ドレガーは問う。
「なぜ、独特な身体を持つ人々は、その身体が先天性の疾患のように扱われないといけないのか?子供たちに『正常な』身体を保障する代わりに、正常な社会を保障しようではないか。」
これは大きな問いかけだ。障害を持つ人に対する現在の状況を考えれば特にそうだ。この状況下で医療者は治療指針を決めていく。その議論を真摯に聞いていけば、ドレガーは答えを全て知っていると主張しているわけではないことは分かる。しかし、彼女ははっきりと、結合双生児は「私たちと同様に異常ではないではない」と捉えることを教えてくれる。本書は、結合双生児および他の様々な障害者は「私たち」であって、「彼ら」ではないことを雄弁に主張する、名著である。

内容(「BOOK」データベースより)

結合双生児、インターセックス、巨人症、小人症、口唇裂…多様な身体を持つ人々。その中でも、もっとも独特な身体と思われる結合双生児は、いったい本当に異常といえるのか?実際、彼ら自身はどう感じているのか?医者はなぜ結合双生児を分離したがるのか?一人を犠牲にしてでも分離するべきなのか?親や医者はなぜ「正常化」したがるのか?本書は、人種差別から医学裁判まで、身体的「正常化」の歴史的文化的背景をさぐり、独特の身体に対して治療でも同情でもなく、変えるべきは身体ではなく、人々の心ではないかと問いかける。

登録情報

  • 出版社 ‏ : ‎ 緑風出版 (2004/12/1)
  • 発売日 ‏ : ‎ 2004/12/1
  • 言語 ‏ : ‎ 日本語
  • 単行本 ‏ : ‎ 267ページ
  • ISBN-10 ‏ : ‎ 4846104214
  • ISBN-13 ‏ : ‎ 978-4846104214
  • カスタマーレビュー:
    5つ星のうち4.3 4個の評価

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2013年6月18日に日本でレビュー済み
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2012年7月15日に日本でレビュー済み
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2005年1月4日に日本でレビュー済み
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2004年12月16日に日本でレビュー済み
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