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心さえ負けなければ、大丈夫 単行本(ソフトカバー) – 2011/10/5

5つ星のうち4.2 8個の評価

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商品の説明

内容紹介

著者は大学4年生で告知を受けて以来、全身の筋肉が消えていく難病(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)と闘う日々を送る。そんななか大学時代から付き合っていたボーイフレンドは、不治の病と知ったうえで結婚。25歳、寝たきりになってしまうことを覚悟して出産を決意する。2006年8月、男児出産。以後、車椅子の生活を余儀なくされる。やがて「遠位型ミオパチー患者会」の発足にかかわり、希少疾病の現状を目の当たりにしながら、世界でも初めての治療薬の開発へ向けて精力的な活動を展開する。紆余曲折をへて、2011年、医師主導による治験がスタート。病気を使命ととらえ、数々の試練を乗り越えながら自身のおかれた立場のなかで行政と向き合い、勇気を奮い起して挑戦を続けている。

出版社からのコメント

いまだ治療法の見つからない不治の病(遠位型ミオパチー)と闘いながらも、心は決して負けることなく、障がい者であり難病の当事者として積極的に活動を展開している。それは患者会のみならず、福祉制度を学ぶためのデンマーク留学や講演活動など多岐にわたり、自身の体験をもとに希少疾病の現状や福祉のあり方などを鋭く見つめている。牙をむき出した難病とともに生き、「心さえ負けなれば、大丈夫」という著者の信念に貫かれた正真正銘の感動手記。

商品の説明をすべて表示する

登録情報

  • 単行本(ソフトカバー): 208ページ
  • 出版社: 鳳書院 (2011/10/5)
  • 言語: 日本語
  • ISBN-10: 4871221644
  • ISBN-13: 978-4871221641
  • 発売日: 2011/10/5
  • 梱包サイズ: 18.8 x 13.2 x 1.6 cm
  • おすすめ度: 5つ星のうち 4.2 8件のカスタマーレビュー
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カスタマーレビュー

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8件のカスタマーレビュー

2014年11月9日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
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2014年4月5日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
7人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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2015年7月24日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
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2016年1月31日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
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2017年1月6日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
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2013年9月14日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
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2015年2月20日
形式: 単行本(ソフトカバー)Amazonで購入
3人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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2011年10月18日
形式: 単行本(ソフトカバー)
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