壊れた脳 生存する知 単行本 – 2004/2/27

5年前、2011年5月1日・・・
「東日本大震災」のおよそ2か月後、私は一人暮らしのアパートで「クモ膜下出血」を発症、６か月の入院をしたそうです。
退院後は実家に戻り、週２回の通院リハビリ（言語・理学療法）を半年と週３日のデイサービス（マシントレーニング等）を１年間続け、現在は地域の「中途障害者就労施設」で軽作業をしています。

「クモ膜下出血で６か月の入院」というのは他の方々のお話を聞くと、割と・・・いえ、かなり異例の長期入院だったようですね。
意識の戻らない期間、意識のハッキリしない期間、身体の動かない期間、それぞれが他の方よりもかなり長かったそうです。
軽度の場合、数週間から１か月程度で退院を迎えるようですし、重度の場合そのまま退院を迎えることなく・・・と言うケースが多いようですね。
ネットで「クモ膜下出血の治癒率」と言うものを目にした事があるのですが、確か・・・
「2：2：2：4」等と書かれていたと記憶しています。
２割は「完全復帰」
２割は「軽度の障害」
２割は「重度の障害」
そして残りの４割は・・・(-_-)ﾅﾑﾅﾑ
Wikipediaによると・・・

～最初の出血で3分の1が死亡する。さらに血管攣縮（れんしゅく）や再出血の影響が加わり、4週間以内では約半数が、10年以内では60 - 80%が死亡すると言われている。また救命できても後遺症が残る例が多く、完全に治癒する確率はクモ膜下出血を起こした人の中で2割と低い。～

どちらも「医療機関の正式なデータ」とはどこにも書かれていなかった（と思う）ので、この数値がそのまま正しいものとは思いませんが、クモ膜下出血とはそれだけ「恐ろしい病気」と言う事の表れなのでしょう。

さて退院後に自分が「どんな状態だった」のか、まざまざと気づかされたのが・・・

まず・・・書けないんです、漢字どころか平仮名が。
読めるんですよ、漢字にルビのない小説なんかも割とスラスラと。
打てるんですよ、ブラインドタッチでパソコンが。
とにかく「書けない」んです。
特に苦手としたのが「め・ぬ・れ」「お・あ」「む」「す」「ん」等など・・・
どれがどれか解らない・・・
左右どっちに「くるっ」と丸を付ければいいか解らない・・・
くにゃくにゃ（波）幾つ付けるんだっけ・・・
幼稚園～小学校１年生位の子たちが最初にぶち当たる「平仮名の難関」ですねｗ
最初の行動は、リハビリ科の先生に勧められた両親が１００円ショップ・ダ○ソーで購入した「ひらがなれんしゅうちょう」でした。

そして・・・覚えられないんです、人の顔と名前が。
発症前の事は割と記憶に残っているのですが、発症後にお会いした方々は・・・
退院後１年間、毎週お会いしていたデイサービスの職員さんや利用者の皆さんの顔とお名前・・・今、お一人も記憶に残っていないんです。
お世話になって３年になる、障害者就労施設の職員さんや利用者さんのお名前すら・・・連休明けには半分くらいしか思い出せないんです。

これも不思議なもので、「発症直前の記憶」も全く残っていないんです。
一人暮らしのアパートでの発症ですから、当然１１９番も自分でかけた・・・筈なのですが・・・携帯には履歴が残ってましたから・・・かけたんだよなぁ？？
どころか、夜中の発症だったのですが、その日１日の朝からの記憶がスッポリと抜け落ちているんです。
スケジュール帳を見ると、その日の昼間は知り合いのお子さんにギター教えていたようなのですが・・・ちゃんと教えてたのか？？

はい・・・私自身も作者さんと同じ「壊れた脳」を持った者です。
この本の作中にも出てきますが「高次脳機能障害」と呼ばれる非常に厄介な障害を所有しております・・・いや別に好きで持ってる訳じゃないんだけど。
私の場合、幸い身体的な「麻痺」と呼ばれるものは今のところ見受けられないのですが、やはり「見えない障害」は多々あります。
平衡感覚がおかしく、杖なしでは両足を揃えて立てない（平衡感覚障害）
両目とも左半分が全く見えない（左半側空間無視）
地図を見ながら実際に歩いたり、トイレや店から出ると自分がどっちから来たのか分らない（空間認知能力低下）
考えてからの動作が遅い。
そして、高次脳機能障害です。

さて、文頭の「６か月の入院をしたそうです。」
「しました」ではなく「したそうです」なのは・・・
・・・ホントに入院してたんだっけ？？
どんな部屋で、どんなベッドで、どんな食事で、どんなリハビリしていたのか・・・「うろ覚え」や「ど忘れ」ではなく、入院していたという記憶が完全に「無」なんです。
退院後の通院リハビリの時、何人もの入院患者のオバアちゃ・・・ご高齢のオネエさま方に毎回「ま～こんなに元気になって～」と声を掛けられ、握手を求められていたので、きっと入院していたのでしょう。
・・・いったい入院中、何やってたんだ？私は（汗）
私の通院リハビリに付き添っていた両親の困った顔・・・はい、お気持ちお察しいたします（汗）

私の身体・精神の障害、もうこれ以上の「手術や治療による回復」は見込めないそうです。
あとは・・・
少しでも「改善出来る箇所」を探し・・・
少しでも「この身体で出来ること」を探す・・・
のが、今の自分に残された「やれること」なのだと思っています。

え～、長くなりましたが・・・
くも膜下出血なんて、ドラマや映画ではたまに聞くけど「まさか自分の身に降りかかってくるなんて！」・・・普通、思いませんよね。
実際、救急隊員さんが実家の両親に連絡をした時・・・うちの親に「オレオレ詐欺」だと疑われ、全く信じてもらえなかったそうですから・・・
他にも、本が一冊書けそうなエピソード満載の５年間でしたよ～残念ながら「文才ゼロ」なので出版は無理ですがｗ

手術・リハビリの効果で奇跡的に「考えられ」「動ける」状態にまで回復したとは言え・・・
あと何年、思い通りに身体が動いてくれるのか・・・
あと何年、しっかり物を考える力が持続してくれるのか・・・
そして
あとどのくらいの寿命（余命）があるのか・・・

決して「軽度とは呼べないレベル」のくも膜下出血を患ってしまった私にとって、こればかりは文字通り「神のみぞ知る」ですからね。

えっ、本のレビュー？？
スミマセン、まだ半分しか読んでません・・・
ほらっ、私自身が「壊れた脳」なので、思い立った時に書いとかないと忘れちゃうんですよぉ！！（汗）
・・・って言い訳でご勘弁を～m(__)m

｛追記｝
先ほど、最後まで読みおわりました。
私はkindleで読んでいるのですが・・・
kindleには「ハイライト」という機能があります。
これは、気になった文章にマークを付けるという機能。
この本、ハイライトだらけになってましたｗ

もちろん、どれも参考になる文章の連続だったのですが、その中で「これは！！！！」という一節がありました。

～周囲に存在する物に触れる事で、物との距離感を得ると、地球上で自分が存在している位置のようなものが体感でき、平衡感覚がそれによって代償できるのである。～

私自身、平衡感覚に障害があり「杖」を使っての歩行を強いられています。
部屋の中などでは杖を使わずに生活しているのですが、道路ではとにかく「気づくと右に曲がっている。そして右に倒れる。」という、かなり危険な症状を持っています。
例えば、歩きなれた道で道路の反対側にコンビニを目視。
「あ～帰りにコンビニ寄らないとなぁ～」
気づくと、いつの間にか車道の真ん中に立っている・・・実際にあった事です。
一昔前にスポーツバラエティ等で流行った「額にバットを当てて10回回ると、まっすぐ歩けない」、あれが24時間続いてると言えば解りやすいでしょうか？
お酒を飲まれる方には「ベロベロに酔っ払ってまっすぐ歩けない、座っていても気を抜くと転げ落ちてしまう」・・・あんな感じがずっと続いている、という説明が解りやすいでしょう。
※説明しておいてなんですが、私自身は元々アルコールは全く飲まないので、その感覚は今一つ解らないんですけどねｗ
無意識に重心を中央に持って行くという行動が、障害の為に不可能になっているのだと思います。

しかし、これが・・・

杖をつかないと、明らかな「ヨタヨタ歩き」なのですが、杖をつくとむしろ普通の人よりも速足で歩けます・・・たぶん走れます・・・やりませんがｗ
杖をついて歩いている私を見て、私の障害を知らない人は「普通に歩いてるじゃん。杖なんて必要あるの？」と言います。
実際、普通に歩いているよう見えるのでしょう。
杖をついて3年になる私自身、なぜ杖を持つだけで「全く普通に」歩けるのか、ずっと疑問でした。
その答えは、まさに「周囲に存在する物に触れる事で、物との距離感を得ると、地球上で自分が存在している位置のようなものが体感でき～」なのです。
私は、知らず知らずのうちに「杖」を通して「地球そのものに触れていた」のでしょう。
「地面」という情報から、私の失われた平衡感覚を代償していたようです。
それから、何とか杖なしでまっすぐに歩く練習をしてみたのですが・・・どうやら、杖は「生涯のパートナー」になりそうです。
まぁ、歩くたびに「地面とお友達」もしくは「車とお友達」になるよりは、よほど前向きなのかなｗ

私にとって、この本は「知らなかった自分自身の発見」そして「体感していた自分自身の再確認」になりました。
脳の病気によって「高次脳機能障害」に悩み苦しむ方は、多数いらっしゃると思います。
高次脳機能障害で悩んでいる方々、そしてご家族の方々に是非、読んで頂きたい書籍です。
作中にも書かれていますが、全ての方の症状が同じではないと思います。
でも、この本の中の何か1節でも気になる部分があれば、それだけでも読む価値はあるのではないでしょうか。

読み返してみると、とんでもなく長文のレビューになってしまいました・・・中学の読書感想文を思い出すなぁ・・・
もし、このレビューを最後まで読んで頂いた方がいらしたら・・・え～っと、長くてスミマセン　m(__)m

脳血管障害障害によって高次脳機能障害、半側空間無視など、他人からはわかってもらえない後遺症を
背負った著者。時計も読めないくらいになってしまっても、冷静で客観的に自分のことを見ている。
今までの医療に欠けていたことは、こういった障害を持った当事者の目で患者を診るということではないか。
相模原の無残な事件の犯人は障碍者を相手にする職業でありながら、表面上しか障碍者のことを見れなかったのでは
ないか。プロとしての専門性を勉強しプライドを持っていれば、あんな無残なことはできなかったはず。
続著『壊れた脳も学習する』も合わせて多くの方に読んでいただきたい。誰もが一瞬にして障碍者になってしまう
可能性があるのだから。

大人になってからも、年齢を経ても、脳の病気になっても、自分を失わずに機能回復を目指すことができる。勇気が出る内容。
しかし、良い話ばかりではありませんね。読んでいて辛くなる部分もありました。

この本を選んだ理由は、題名に惹かれました。

私も題名の通り感じていたのです、

高次脳機能障害を持ってから…。

この本は高次脳機能障害本人のみならず、

周りに脳卒中を患った人がいるなら、

ぜひ読んでもらいたいと思います。

筆者の山田規畝子さんは、整形外科医でもあり、

また通算４回の脳卒中（脳出血と脳梗塞の総称）の

経験者です。

この本には、健常者には全く理解できない

数々のエピソードが書かれ、

また、そのような行動をなぜ取ってしまうのか、

科学的に書かれているで、健常者にも理解しやすいと

思います。

彼女の頭の中の世界は、想像を遥かに超えています。

ぜひ、読んで見て下さい。

面白くて一気に読みました。母がくも膜下出血を患い、病後、高次脳機能障害の症状が出たので、興味があって買いました。術後に点滴の管を抜いてしまったことや、ハイパーラリアという症状が出たことなど、私の理解できなかった母の行動がやっとわかりました。脳外科の患者さん、医療関係者や、家族など患者の周りの人は読むと大変役に立つと思います。何故こんなに面白いのかというと、やはり脳の病気なので、ここまで、本人が明晰、そしてあくまでも客観的に自分の病気を観察、分析することが稀だからだと思います。
そして、彼女の生きる姿勢が凄い。どんな状況になっても、最後まで自分ができることをする、という前向きな生き方に強い共感を得ました。
離婚したことについて「一度きりの人生。もう誰にも遠慮することなく、些細なことで心を痛めてむだなエネルギーを消耗することなく、自分が稼いだものは遠慮なく使い、子供に対する責任を果たす努力と楽しく暮らすことだけに邁進したい。体第一」というくだりは、同じ歳の女として、強く強く同感しました。生きる力をくれる本です。

脳卒中になって後遺症に苦しむ医師がつらい本音を出しつつ自分自身を客観的にそしてユーモラスに観察した貴重な記録。突然脳に障害をもってしまって途方に暮れている患者と家族にとってはバイブルともいえる素晴らしい本だ。脳卒中患者に対してはできなくなったことを指摘するのではなくあれもできるこれもできるとほめること。時間と脳を使いたいと思う刺激があればゆっくりでも必ず回復するとのこと。急に障害を負って受け入れられずにうつ傾向になっているので肉、魚、牛乳などトリプトファンの豊富な食品が必要とのこと。著者は司令塔である前頭前野を「前子ちゃん」と呼んで２人３客で前向きに生きている。未来日記をつけるというのもとても良いアイデアだ。脳障害はないがちょっとうつ状態の人間にとってもとても参考になる。脳をフルに使って前向きに生きようという気にさせてくれる。経験がすべてだそうだ。著者のように頑張ったらできたという成功体験を持ちたいと強く思う。　著者の科学的探究心には脱帽する。

高次脳機能障害を負った女医さんの著書ということで、
実体験でどのような問題・困難が生じるのかが記されている。
自分はケアする側の人間であり、闘病する方々と接する機会もあったが、
読み進めるうちに、気持ちをくみとりきれていなかったなぁと痛感した。

医療従事者でも、「高次脳機能障害」という言葉は知っていても、
当人たちの苦悩や自裁の症状を知らない方々も多い。
高次機能障害者が同じ症状を呈しているわけではないが、
医療従事者や当事者家族にはぜひ読んでほしいと感じた。

脳出血による高次脳機能障害になったお医者さんが書いた本です。
私は現在、理学療法の専門学校に通っています。
空間認知障害、身体認知障害…など
いわゆる高次脳機能障害を教わりましたが、
今ひとつイメージが涌きませんでした。
「見えてるけどそれが何かわからない」
「数が数えられない」
「階段が上りか下りかわからない」
そんな状態になったとき患者さんはどう考えているのか？
この本を読んではじめてその気持ちがわかりました。
脳卒中になったを家族に持つ方はもちろんですが、
お医者さんやリハビリ関係の方は必読ではないでしょうか。