![高次脳機能障害者の世界〜私の思うリハビリや暮らしのこと[改訂第2版]](https://images-fe.ssl-images-amazon.com/images/I/81jYXQqtuEL._AC_UL160_SR113,160_.jpg)
5年前、2011年5月1日・・・
「東日本大震災」のおよそ2か月後、私は一人暮らしのアパートで「クモ膜下出血」を発症、６か月の入院をしたそうです。
退院後は実家に戻り、週２回の通院リハビリ（言語・理学療法）を半年と週３日のデイサービス（マシントレーニング等）を１年間続け、現在は地域の「中途障害者就労施設」で軽作業をしています。
「クモ膜下出血で６か月の入院」というのは他の方々のお話を聞くと、割と・・・いえ、かなり異例の長期入院だったようですね。
意識の戻らない期間、意識のハッキリしない期間、身体の動かない期間、それぞれが他の方よりもかなり長かったそうです。
軽度の場合、数週間から１か月程度で退院を迎えるようですし、重度の場合そのまま退院を迎えることなく・・・と言うケースが多いようですね。
ネットで「クモ膜下出血の治癒率」と言うものを目にした事があるのですが、確か・・・
「2：2：2：4」等と書かれていたと記憶しています。
２割は「完全復帰」
２割は「軽度の障害」
２割は「重度の障害」
そして残りの４割は・・・(-_-)ﾅﾑﾅﾑ
Wikipediaによると・・・
～最初の出血で3分の1が死亡する。さらに血管攣縮（れんしゅく）や再出血の影響が加わり、4週間以内では約半数が、10年以内では60 - 80%が死亡すると言われている。また救命できても後遺症が残る例が多く、完全に治癒する確率はクモ膜下出血を起こした人の中で2割と低い。～
どちらも「医療機関の正式なデータ」とはどこにも書かれていなかった（と思う）ので、この数値がそのまま正しいものとは思いませんが、クモ膜下出血とはそれだけ「恐ろしい病気」と言う事の表れなのでしょう。
さて退院後に自分が「どんな状態だった」のか、まざまざと気づかされたのが・・・
まず・・・書けないんです、漢字どころか平仮名が。
読めるんですよ、漢字にルビのない小説なんかも割とスラスラと。
打てるんですよ、ブラインドタッチでパソコンが。
とにかく「書けない」んです。
特に苦手としたのが「め・ぬ・れ」「お・あ」「む」「す」「ん」等など・・・
どれがどれか解らない・・・
左右どっちに「くるっ」と丸を付ければいいか解らない・・・
くにゃくにゃ（波）幾つ付けるんだっけ・・・
幼稚園～小学校１年生位の子たちが最初にぶち当たる「平仮名の難関」ですねｗ
最初の行動は、リハビリ科の先生に勧められた両親が１００円ショップ・ダ○ソーで購入した「ひらがなれんしゅうちょう」でした。
そして・・・覚えられないんです、人の顔と名前が。
発症前の事は割と記憶に残っているのですが、発症後にお会いした方々は・・・
退院後１年間、毎週お会いしていたデイサービスの職員さんや利用者の皆さんの顔とお名前・・・今、お一人も記憶に残っていないんです。
お世話になって３年になる、障害者就労施設の職員さんや利用者さんのお名前すら・・・連休明けには半分くらいしか思い出せないんです。
これも不思議なもので、「発症直前の記憶」も全く残っていないんです。
一人暮らしのアパートでの発症ですから、当然１１９番も自分でかけた・・・筈なのですが・・・携帯には履歴が残ってましたから・・・かけたんだよなぁ？？
どころか、夜中の発症だったのですが、その日１日の朝からの記憶がスッポリと抜け落ちているんです。
スケジュール帳を見ると、その日の昼間は知り合いのお子さんにギター教えていたようなのですが・・・ちゃんと教えてたのか？？
はい・・・私自身も作者さんと同じ「壊れた脳」を持った者です。
この本の作中にも出てきますが「高次脳機能障害」と呼ばれる非常に厄介な障害を所有しております・・・いや別に好きで持ってる訳じゃないんだけど。
私の場合、幸い身体的な「麻痺」と呼ばれるものは今のところ見受けられないのですが、やはり「見えない障害」は多々あります。
平衡感覚がおかしく、杖なしでは両足を揃えて立てない（平衡感覚障害）
両目とも左半分が全く見えない（左半側空間無視）
地図を見ながら実際に歩いたり、トイレや店から出ると自分がどっちから来たのか分らない（空間認知能力低下）
考えてからの動作が遅い。
そして、高次脳機能障害です。
さて、文頭の「６か月の入院をしたそうです。」
「しました」ではなく「したそうです」なのは・・・
・・・ホントに入院してたんだっけ？？
どんな部屋で、どんなベッドで、どんな食事で、どんなリハビリしていたのか・・・「うろ覚え」や「ど忘れ」ではなく、入院していたという記憶が完全に「無」なんです。
退院後の通院リハビリの時、何人もの入院患者のオバアちゃ・・・ご高齢のオネエさま方に毎回「ま～こんなに元気になって～」と声を掛けられ、握手を求められていたので、きっと入院していたのでしょう。
・・・いったい入院中、何やってたんだ？私は（汗）
私の通院リハビリに付き添っていた両親の困った顔・・・はい、お気持ちお察しいたします（汗）
私の身体・精神の障害、もうこれ以上の「手術や治療による回復」は見込めないそうです。
あとは・・・
少しでも「改善出来る箇所」を探し・・・
少しでも「この身体で出来ること」を探す・・・
のが、今の自分に残された「やれること」なのだと思っています。
え～、長くなりましたが・・・
くも膜下出血なんて、ドラマや映画ではたまに聞くけど「まさか自分の身に降りかかってくるなんて！」・・・普通、思いませんよね。
実際、救急隊員さんが実家の両親に連絡をした時・・・うちの親に「オレオレ詐欺」だと疑われ、全く信じてもらえなかったそうですから・・・
他にも、本が一冊書けそうなエピソード満載の５年間でしたよ～残念ながら「文才ゼロ」なので出版は無理ですがｗ
手術・リハビリの効果で奇跡的に「考えられ」「動ける」状態にまで回復したとは言え・・・
あと何年、思い通りに身体が動いてくれるのか・・・
あと何年、しっかり物を考える力が持続してくれるのか・・・
そして
あとどのくらいの寿命（余命）があるのか・・・
決して「軽度とは呼べないレベル」のくも膜下出血を患ってしまった私にとって、こればかりは文字通り「神のみぞ知る」ですからね。
えっ、本のレビュー？？
スミマセン、まだ半分しか読んでません・・・
ほらっ、私自身が「壊れた脳」なので、思い立った時に書いとかないと忘れちゃうんですよぉ！！（汗）
・・・って言い訳でご勘弁を～m(__)m
｛追記｝
先ほど、最後まで読みおわりました。
私はkindleで読んでいるのですが・・・
kindleには「ハイライト」という機能があります。
これは、気になった文章にマークを付けるという機能。
この本、ハイライトだらけになってましたｗ
もちろん、どれも参考になる文章の連続だったのですが、その中で「これは！！！！」という一節がありました。
～周囲に存在する物に触れる事で、物との距離感を得ると、地球上で自分が存在している位置のようなものが体感でき、平衡感覚がそれによって代償できるのである。～
私自身、平衡感覚に障害があり「杖」を使っての歩行を強いられています。
部屋の中などでは杖を使わずに生活しているのですが、道路ではとにかく「気づくと右に曲がっている。そして右に倒れる。」という、かなり危険な症状を持っています。
例えば、歩きなれた道で道路の反対側にコンビニを目視。
「あ～帰りにコンビニ寄らないとなぁ～」
気づくと、いつの間にか車道の真ん中に立っている・・・実際にあった事です。
一昔前にスポーツバラエティ等で流行った「額にバットを当てて10回回ると、まっすぐ歩けない」、あれが24時間続いてると言えば解りやすいでしょうか？
お酒を飲まれる方には「ベロベロに酔っ払ってまっすぐ歩けない、座っていても気を抜くと転げ落ちてしまう」・・・あんな感じがずっと続いている、という説明が解りやすいでしょう。
※説明しておいてなんですが、私自身は元々アルコールは全く飲まないので、その感覚は今一つ解らないんですけどねｗ
無意識に重心を中央に持って行くという行動が、障害の為に不可能になっているのだと思います。
しかし、これが・・・
杖をつかないと、明らかな「ヨタヨタ歩き」なのですが、杖をつくとむしろ普通の人よりも速足で歩けます・・・たぶん走れます・・・やりませんがｗ
杖をついて歩いている私を見て、私の障害を知らない人は「普通に歩いてるじゃん。杖なんて必要あるの？」と言います。
実際、普通に歩いているよう見えるのでしょう。
杖をついて3年になる私自身、なぜ杖を持つだけで「全く普通に」歩けるのか、ずっと疑問でした。
その答えは、まさに「周囲に存在する物に触れる事で、物との距離感を得ると、地球上で自分が存在している位置のようなものが体感でき～」なのです。
私は、知らず知らずのうちに「杖」を通して「地球そのものに触れていた」のでしょう。
「地面」という情報から、私の失われた平衡感覚を代償していたようです。
それから、何とか杖なしでまっすぐに歩く練習をしてみたのですが・・・どうやら、杖は「生涯のパートナー」になりそうです。
まぁ、歩くたびに「地面とお友達」もしくは「車とお友達」になるよりは、よほど前向きなのかなｗ
私にとって、この本は「知らなかった自分自身の発見」そして「体感していた自分自身の再確認」になりました。
脳の病気によって「高次脳機能障害」に悩み苦しむ方は、多数いらっしゃると思います。
高次脳機能障害で悩んでいる方々、そしてご家族の方々に是非、読んで頂きたい書籍です。
作中にも書かれていますが、全ての方の症状が同じではないと思います。
でも、この本の中の何か1節でも気になる部分があれば、それだけでも読む価値はあるのではないでしょうか。
読み返してみると、とんでもなく長文のレビューになってしまいました・・・中学の読書感想文を思い出すなぁ・・・
もし、このレビューを最後まで読んで頂いた方がいらしたら・・・え～っと、長くてスミマセン m(__)m
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壊れた脳 生存する知 (日本語) 単行本 – 2004/2/27
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