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ルポ 希望の人びと ここまできた認知症の当事者発信 (朝日選書) 単行本(ソフトカバー) – 2017/2/10

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商品の説明

内容紹介

認知症の「常識」を変える!
「恍惚の人」から「希望の人びと」へ。
認知症の本人同士が出会い、つながり、発信する。
初の当事者団体誕生の軌跡と最先端の「いま」を伝える。

認知症は、つい10年ほど前まで「痴呆」と呼ばれ、
「何もわからなくなる」「人生の終わりだ」といわれてきた。
だが、ケアの対象から「主人公」へ。
2014年、認知症の本人たちによる初の当事者団体が生まれた。
首相と面談して政策を提言。
いま、社会や地域、医療・ケアの現場を大きく変えようとしている。
本人同士が出会い、つながり、発信する。
認知症の常識を変える「当事者の力」!
その鮮やかな軌跡と最先端を
23年前「痴呆病棟」で取材を始めた朝日新聞記者が、
蓄積された取材から伝える。

世界の先頭を走る豪州やカナダの当事者との出会い、
日本で初めて語った女性、39歳で診断された男性。
IT時代、「記憶はなくても記録が残せる」と工夫を発信する人、
自分のなかの認知症に対する偏見に気づき人間観を仲間と問い、
「深化」する「希望の人びと」の物語。

*

●「私はアルツハイマーです」語り始めた人たち
●「私は私になっていく」クリスティーンとポールを豪州に訪ねて
●「私、バリバリの認知症です」初の当事者・医師・OTトリオ講座
●「自分たちの声で社会を変えたい」初の当事者団体始動
●「働き、人をつなぐのも僕の役割」39歳でアルツハイマーに
●「認知症をめぐる問題のほとんどは『人災』」望まぬ精神科病院入院
●「自立って“依存先"をふやすこと」当事者の力、問われる私たちの力
(「目次」から)

内容(「BOOK」データベースより)

2014年、認知症の本人たちによる初の当事者団体が生まれた。首相と面談して政策を提言。いま、社会や地域、医療・ケアの現場を大きく変えようとしている。本人同士が出会い、つながり、発信する。認知症の常識を変える「当事者の力」!その鮮やかな軌跡と最先端を、23年前「痴呆病棟」で取材を始めた記者が、蓄積された事実から伝える。世界の先頭を走る豪州やカナダの当事者との出会い、日本で初めて語った女性、39歳で診断された男性。IT時代、「記憶はなくても記録が残せる」と工夫を発信する人、自分のなかの認知症に対する偏見に気づき人間観を仲間と問い、「深化」する「希望の人びと」の物語。

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登録情報

  • 単行本(ソフトカバー): 304ページ
  • 出版社: 朝日新聞出版 (2017/2/10)
  • 言語: 日本語
  • ISBN-10: 4022630558
  • ISBN-13: 978-4022630551
  • 発売日: 2017/2/10
  • 商品パッケージの寸法: 18.8 x 12.5 x 1.5 cm
  • おすすめ度: 5つ星のうち 5.0 5件のカスタマーレビュー
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1年半に満たぬ間でしたが、介護家族として認知症の父と向き合いました。そこで経験したことは、父の意思を汲みとることの難しさ、父は記憶や認知能力の衰えに加え、それ以上に回りの人間に迷惑をかけているという負い目や惨めさから、自らの希望や思いを語ることは難しかったのだろうと思います。また、例え父の望みを知ることができたとしても、介護する側の事情や、必要な社会的支援を見いだせないことによって、思いに添って父を助けることは出来なかったでしょう。そして気づいたことは、「認知症になったら何もわからなくなる」という一言が、介護家族としての無力感や罪悪感、父の姿を近い将来の自分と重ね合わせる恐怖、それらと向き合うことを都合よく免じてくれるということでした。
 有吉佐和子の「恍惚の人」がベストセラーになったのが1972年、介護保険制度が創設されたのが2000年、そして恐らく現在に至るまで、認知症の問題は本人を置き去りにして、「介護」する家族や社会の問題として語られてきたのだと思います。そのことを正当化したのは、「認知症になったら何もわからなくなる」という、私たちの誤った認知症観であったのではないでしょうか。
 2014年10月、日本で初めて認知症の本人たちが、当事者の声を社会に届ける団体「日本認知症ワーキンググループ」を設立し、政策提言をはじめました。『ルポ希望の人びと』は、認知症当
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「認知症になっても不幸ではない」ということを、二重の偏見(社会と自分自身)と闘いながら体現している国内外の魅力的な当事者の姿を伝える著書。「だれもが生まれてきてよかったと思えるこの世になりますように」という願いが込められた著書に綴られる本人たちの言葉が心に染み入る。認知症の人と、ひとりの人として出会うには、私たちはあまりにも多くの偏見を持ってしまっていることに改めて気づかされた。
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 「若年性アルツハイマー病です。進行性の疾患です。2年で寝たきりになります。家族の顔もわからなくなります。」
 多くの当事者にとって、こうした「告知」が「早期絶望」に繋がっている現状をご存じでしょうか。
 そんな時に、“一筋の希望”が如何に大きな支えになるか皆さんは考えたことがありますか?
 私は、日本認知症学会の専門医(指導医)です。私も「うつ病」という絶望の淵から立ち上がりましたが、それには「支え」が必要でした。
 この本には、「早期診断→早期絶望」から立ち直った当事者の思いが描かれています。自分より先に同じ病気を患いながら頑張っている人(=『恩人、タヌキのおっちゃん』)の姿を間近に見て、『何だ、認知症でも大丈夫じゃん!』と感じ、ご自身が『おれんじドア(=認知症の相談窓口)』を始めるまでの経緯も記述されています。
 その当事者とは、丹野智文さんです。タヌキのおっちゃんとは竹内裕さんです。お二人とも、私の飲み仲間であり心の友でもあります。
 丹野智文さん、竹内裕さんが本を執筆されることは私にとっての夢でもありました。その夢をいち早く筆者(生井久美子さん)が叶えてくれました。この本は、言葉下手な当事者の声を代筆した貴重な本でもあると私は捉えております。
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 認知症は、今日、知人や家族を通じ、誰でも関係する時代となった。そして、いつ自分自身が認知症になるか、わからない。そして、認知症になることで、自分が自分でなくなることに対して恐怖を抱く。
 そのため、認知症の傾向が出てくると「がん告知」を受けたように、あるいはそれ以上にショックを受ける。
 そのような時に備えて、この本を読んでおくと、過剰な不安がなくなるとともに、認知症となんとかうまく折り合いながら、暮らしていけることも知ることができる。

 そんな希望が持てるようになる本だと思う。
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認知症というとどんなイメージをお持ちだろうか?
ネガティブなイメージがメディアで繰り返し流される中で、本書では当事者が認知症とともにどのように生きているのかが記録されている。
認知症とともに希望を持って生きている人が多数登場する。それを可能にするのは本人だけではなく我々であることを訴えかけている。それだけではない。認知症であるかどうかにかかわらず、支援を受けながら同じように生活する権利があり、われわれの関わりでできるようになる。
認知症は怖いが、他の病気だって怖い。当事者同士での話し合いはそんな怖さを吹き飛ばしてくれる。
安心して認知症になれる社会。これは障害の「ある人」と「ない人」ではなく、障害があることを認め、受け入れそして「私達」「我々」と包摂できる社会のことであると思う。
認知症は自分事。
認知症と診断された方、診断された方の家族、医師、看護師、介護・福祉関係者のみならずすべての人に手に取ってもらいたい。
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