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アルビノを生きる 単行本(ソフトカバー) – 2013/6/19

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単行本(ソフトカバー), 2013/6/19
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商品の説明

内容紹介

白い髪に白い肌。弱視で紫外線に弱い「アルビノ」。
学校、地域社会、そして親族からも差別を受け続けてきた人々が、社会を変えるために自ら歩み始めるとき。
----元・朝日新聞論説委員が長期取材で寄り添い続けた“葛藤の道のり"。


「なんで白いの?」「どうして目が青いの?」「外人なの?」「世間に対してみっともねえ」「私が生まれたとき、誰一人、お祝いに来てくれる人はいませんでした」……
----『いまを懸命に生きるアルビノの人たち。少数派として生を受ける子どもたち。彼らが自分らしい人生をまっとうできるように、変わらなくてはならないのは私たち多数派の方だ。』川名紀美

※アルビノ(白皮症)とは……
1万人から2万人に1人の割合で現れる遺伝性の疾患。
メラニン色素が足りないために肌が白く、髪や体毛は白や褐色、金色になる。
目の色も青や茶色、灰色で、視覚障害を伴うことが多く、紫外線にも弱い。

<目次>
【第一章 白い旅人】
生まれなかった弟/白い子/そんなやつ、知らん/もうすぐ死ぬんだ/自分に返る

【第二章 つなぐ、つながる】
「ジャングル大帝」レオ/夕暮れの公園/決断/ 見た目

【第三章 この道を歩こう】
パラリンピックめざして/みんなの寺/歌があれば/老いじたく

【第四章 国境を越えて】
姉、妹/いのちのペンダント/アルビノ狩り

内容(「BOOK」データベースより)

白い髪に白い肌。弱視で紫外線に弱い「アルビノ」。学校、地域社会、そして親族からも差別を受け続けてきた人々が、社会を変えるために自ら歩み始めるとき。元・朝日新聞論説委員が長期取材で寄り添い続けた“葛藤の道のり”

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登録情報

  • 単行本(ソフトカバー): 368ページ
  • 出版社: 河出書房新社 (2013/6/19)
  • 言語: 日本語
  • ISBN-10: 4309021913
  • ISBN-13: 978-4309021911
  • 発売日: 2013/6/19
  • 商品パッケージの寸法: 18.6 x 13 x 3 cm
  • おすすめ度: 5つ星のうち 4.6 8件のカスタマーレビュー
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素晴らしい本でした。
日本ではアルビノについて触れられた本が少なく、メディアに取り上げられる事も少ないのでアルビノの方について知る機会があまりなかったのですが、この本を読む事でとてもアルビノという存在が身近に感じることができました。
見た目や紫外線問題だけでなく弱視という症状がある事を知り、またどのようにサポートすれば良いのかも知ることができました。
本書に寄稿されている当事者の方達は、読んでいて胸が痛くなるような不当な扱いを受けて苦労してきたにも関わらず、そこでめげることなく自分と向き合って、今ではアルビノを個性であると肯定し人生を謳歌されている方ばかりです。
ひたむきな姿勢に胸を打たれました。
現在悩んでいるアルビノの方や、アルビノの身内がいる方は勇気をもらえる一冊だと思います。オフ会等の有益な情報も載っているので是非読んでみてください。
また、弱視の方でも拡大して読めるようにテキストデータの交換券がついているので小さい字の本はちょっと…という方でも安心して読む事が出来ます。

文章もとても読みやすく、情景が頭に浮かぶのですっと本の中に入ることが出来、ドキュメンタリー番組を見たような気分になります。
アルビノに興味が無かった方も、読んで良かったと思える内容だと思うので是非一度手に取ってみて欲しいです。
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えー正直に申し上げますと、ただ単に興味本位で買いました。
そんで買ったことを後悔してます。
…ほんとに苦しんでらっしゃる方々の、苦労話はさらりとしている分、きますね。
わたし的にはただ単に、綺麗な人々としてしか認識してなかったのですが
世の中の意見は違ったようですね。
興味本位で買ったことを陳謝申し上げるとともに、いつか彼等が姿を隠すことなく
平凡に暮らせる世の中になってほしいと本心から願います。
いわれのない差別ってほんとにきついですから。
〇子みすずさんじゃないけど、みんな違って、みんないいんですよ。
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いい本だった。アルビノの方々が独白するように肉薄した文章。
 通り一辺倒ではない様々な人の人生に触れられて、一人一人違うと意識させられました。
 例えば人によっては一切サポートしない学校に対し、苦労させられた人も居れば、自立心が養われたと感じる人も。
 だからこそ関東・関西・海外で催される、アルビノさん同士が集まってお話しする会に新しい視点という世界が開かれるのでしょう。
 集まりに行けない・勇気が出ないアルビノさん(または当事者の親御さん)は、まずはこの本で様々な人生に触れるのをお勧めします。
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アルビノ”については多少は知っていたものの、その現状など、知らないことが多く書かれており、さらに、アルビノ以上に医療機関で認知されていないヘルマンスキー・パドラック症候群という、極めてやっかいなケースがあることも初めて知った。

まず、驚いたのは1万人から2万人に1人の割合で現れるということ。日本の人口を考えると、最低でも6千〜1万人にもなる。しかし、知り合いにもいないし、見かけたこともない。本書でも触れられているように、髪を染め、サングラスなどを使用し、ひっそり生きている人がかなりいるのではないだろうか、そのために気付かないだけだったのではないだろうか。そして、それは現代の日本社会が、彼らにとって「生き難い」ということを示している。肌の色も含め、人はなぜにこれほど見かけだけで、人を差別するのだろうか。

本書では彼らの苦しみや悲しみも描かれるが、その一方で自らの尊厳のため、勇気を持つ人々が現れ、同じ立場の人々と交流し、さらには家族や友人、医療関係者、マスコミ関係者が支援に立ち上がることによって、全体としては多少だが状況も変わりつつあることが示唆されている。
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