追記
令和元年7月28日
私のレビューが消されていた。
「多様性を尊重する」というお題目が嘘だとよくわかる出来事であった。
それまでは「参考になった」が一番多いレビューであった。
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「見た目問題」当事者です。
見た目問題とは、主に顔に、命に関わらないけれど何らかの異状がある人が直面する「生きづらさ」のことだ。
この本は、症状のある人たちへのインタビュー中心に進んでいく。元はウェブの「withニュース」での連載である。
書籍化ということで読み返し、苛立ちと戸惑いを感じる。
まず、当事者は「差別される存在」と決めつけられる。
大きく取り上げられているのは、当事者に投げかけられる他者の視線である。痣や傷跡、顔の変形といった症状をじろじろ見る人、目をそらす人、同情する人、子供たちの容赦ない視線など。確かに、私も視線が恐ろしかった。今でも、中学生が数人で歩いていると、思わず体が固くなる。
登場する当事者たちは、症状のことを知って欲しい、といって素顔で歩く。(見た目問題当事者は、症状によって、化粧などで隠せる場合もある)
著者は、普通の人が、悪意なく当事者を見てしまう現象について「見慣れればなくなる」と繰り返し書く。
だが、本当にそうなのか。
変わった視覚的な刺激があると、まず脳が興奮して「見るという行動に出る」指令を出すそうだ。つまり、見る/見ないを決める前に、無意識の反応のほうが先にくるのだ。
参考（「マインド・タイム 脳と意識の時間」(B.リベット 岩波書房) ）
いったい、どの程度見慣れれば、一般の人たちが症状に違和感を覚えなくなるのか。記者は何故、認知心理学の専門家にでもインタビューしないのだろうか？
取材・執筆に当たった岩井氏は、ご子息に症状があるとはいえ、ご本人にはない。
連載に登場する人物を紹介した「NPO法人マイフェイス・マイスタイル」の外川浩子代表も、かつての交際相手に火傷痕があり、他人の視線に怒りを覚えたのが行動の原点だそうだ。
つまり、「ふつうの顔」の人が、インタビューのうえとはいえ、当事者の心持ちを想像して作った本だ。
いったい何故そんなことをするのか。
あるインタビュー相手からは、「もっと社会に抗議する声が必要」という言葉が出てくる。
この本は各所で、社会運動に関わるよう勧めている。私は、本の目的のひとつは、社会運動への勧誘なのではないかと疑っている。
また、連載もとのwithニュースで「見た目トーク」の司会をやっていた朴氏の名を消している。差別をやめろという本でこの扱いは不公正だろう。
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再追記
令和元年 9月12日
見た目問題当事者を何十年かやっている身には、この本はかなりもの足りない。率直に言えばつまらない。発見がない。
むしろ、石井政之氏や藤井輝明氏の単行本をお勧めする。
また、この本に登場する人々は、善良な人(選んだように優秀でもある)であるが、正直、当事者であるというのはなかなかハードな経験だ。物心つかないころから奇異なものに対する視線を浴び、「気の毒なもの」に対する言葉を受けて育つのである。
自分が何故このようであるのか、幼くても考えるようになる。
ひとりで色々なことを考えた。神仏から運命や来世の有無、俗信や迷信ができた理由など。小学生のときに、魂はなく来世もないと推論した。(そういう意味では当事者として生まれることには良い面もある。)
また、身内に否定されて育つと辛い。人格が歪む場合もある。私も含めて。
私も心療内科通院歴20年である。若い頃は電車に乗れば目の前の人を蹴ったり殴ったりしたくてたまらなかった。
見た目無問題の方は、当事者とは、もちろん良い人もいるが、そういうダークサイドを【持っているかもしれない人たち】でもある、と頭の片隅に置いておいて欲しいと願います。
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人類と病との長い歴史を考えれば、医学が未発達のころは伝染病は非常に恐ろしかったに違いない。そうであれば、病のサインであり得る、見た目の異常に、反射的に反応するのはある程度当然ではなかろうか。
いっぽう、日本でアルビノ狩りのようなことは起きていないし、私の乏しい日本史知識にもない。日本書紀に、アルビノの人が二人、朝廷に献上された記録があったが、別に生け贄にするためではなく、むしろ名誉なことであったろう。
わざわざアフリカのアルビノ狩の事例を持ってきた裏には、「見た目問題」の深刻さを、恐怖のレベルまで引き上げ、なるべく問題を先鋭化しようという意図がないだろうか。
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さらに追記 令和元年10月26日
「NPO法人マイフェイス・マイスタイル」の外川浩子代表は、かつての交際相手に火傷痕があり、彼に対する他人の視線に怒りを覚えた。
そして「社会に訴えることが必要」と述べる当事者がいる。
ここで、社会とは何を指すのか。「見た目問題」当事者を取り囲む「見た目に問題がない人」が、社会ではなかろうか。
見た目に問題がない外川代表もまた、抗議すべき「社会の一員」である。
見た目問題当事者は、生まれたときから「自分のせいではないのに、そのことの結果を引き受けなければならない」という不条理を背負う。
当然だが、（公害病のような例をのぞけば）病気は「社会」が引き起こすわけではない。肉体が発生する際の、ささやかなエラーが原因だ。
見た目問題当事者にとって、別に社会は敵ではない。失礼だったり残酷だったりする個人が混ざっているだけだ。
一般の人が、単に、どう対応して良いか困惑していることも多かろう。
それを敵と決めつけのはいたずらに敵を増やすだけの悪手である。ましてや、決めているのが「ふつうの顔の人」というのは、異常である。だから私は、岩井記者や外川代表の意図に疑問を抱く。
勝手に当事者VS.社会という構図をつくるべきではない。
そして、この本の★5つのレビューの7件のうち、この書籍にしかレビューをしていない人が3人だか4人だかで、ほぼ半数であることを指摘しておく。
この顔と生きるということ (日本語) 単行本 – 2019/7/19
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商品の説明
内容紹介
僕の息子は、顔がゆがんで生まれた──。
顔の変形やアザ、マヒなど特徴的な外見のため、
学校や恋愛、就職で困難に直面した人々を描くルポ。
筆者の長男も、顔の筋肉が少なく、笑顔をうまくつくれない。
悩める記者が見つめた、当事者の未来。
目次
●第1章 生きづらさの海の中で
見た目に自信を持つことの難しさ
「自分の顔は〝のっぺらぼう〞」
自分の顔を忘れられる瞬間
白い私は「普通ではない存在」?
自分が「何者か」がわからない
アルビノとして生きる覚悟
毛がない体とともに、どう生きるか
女性にとっての髪の毛って?
かつらをかぶらなくなった理由
●第2章 学校生活という試練
どんな学校生活を送るのか?
同級生の心ない言葉
どん底まで落ちてみる
自分の問題ではなく、相手の問題
学校が「必要な地獄」だった理由
先生と友人が支えてくれた
友だちとの見えない壁
「魅力的な人間になろう」
「当たり前の存在として受け入れて」
入学早々に受けたいじめ
顔のコブが人生を切り開いた
「自分の顔に誇りをもって生きなさい」
●第3章 どんな顔でも自由に働きたい
採用で差別はある?
「白い子」として生まれて
バイト面接がすべて不採用に
度重なる門前払い
自分の居場所を自分でつくる
「本来の姿のまま仕事がしたい」
アルビノでも、やりたい仕事ができた
夢をあきらめた瞬間
「助けて」と自ら声を上げる
C O L U M N アルビノ狩り
●第4章 誰かを好きになったら
人は見た目で恋をする?
「世間の目がある」
男性を避けていた思春期
好きだった男性への告白
顔の話題をタブーにしたくない
他人が気づかせてくれた自分の魅力
「まだ付き合っているのか」
自分が思うほど人は気にしてなかった
遺伝の不安をどうする?
●第5章 見た目を武器にする
僕たちはかわいそうな存在じゃない
見た目のせいにしない勇気
「悲劇」ととらえられることの「痛み」
生まれ変わったら違う外見がいい?
身長124センチのダンサーとして
「自分の体形にあう服」がない
「不謹慎」と言うのは違う
脱毛症を公表したアイドル
オシャレも、女の子も楽しむ
C O L U M N アルビノを美しいって言っちゃダメ?
●第6章 視線という暴力
当事者の気持ちを感じたい
列車の中で感じる視線
逃げるように立ち去った女性たち
「人造人間」と言われて
外見の差別で人は死ぬ
当事者たちにサバイバル術を伝えたい
「他者の視線」を疑似体験
自分らしい顔で、自分らしい生き方を
●最終章 この子の見た目を愛するということ
当事者の親はどう向き合っている?
「ちゃんと生んであげられなくてゴメン」
親に悩みを打ち明けることの難しさ
子の顔にメスを入れることへの葛藤
アザが気になったら「声をかけて」
「なぜ僕はジロジロ見られるの」?
好奇の目に対する怒り
それでも、今のままで
C O L U M N 中高生とミタメトーク
内容（「BOOK」データベースより）
外見の悩みとどう向き合う?どんな顔でも幸福な人生をおくるために。見た目の悩みに直面した人々の人生をたどるルポルタージュ。
著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
岩井/建樹
1980年岐阜県生まれ。朝日新聞文化くらし報道部記者。2005年入社。岡山、京都、環境省担当、岩手、紙面編集などを経て、現職(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
登録情報
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