私も線維筋痛症です。診断される前は、地獄でした。
激痛で眠れず、2ヶ月で10キロも痩せましたが、職場でも家庭でも、医療機関でも理解されず、どんどん「自分の居場所」がなくなり、追い詰められて行きました。
診断が下りた時は、難病であるのも忘れて、ほっとしたくらいです。
今、少し落ち着いて振り返ってみると、本人には肉体的な激烈な苦痛の上に、自分に何が起きているのかわからない苦しみがありますが、同時に、周囲の人も患者を理解できず、不安やイライラが募ってきて、何もかも悪循環になるのではないでしょうか。
私は、いくら治療しても治らないので、以前かかっていたお医者さんから逆ギレされた経験もあります。
でも、今は、そのお医者さんだって、悪気じゃなかったと思うようになりました。
お医者さんの側からすれば、いくら一生懸命治療しても治らない、理解できない患者を目の前にすると、一生懸命な方だからこそ、ストレスがたまり、追い詰められるでしょう。
今は、専門の先生に、安心して治療していただけているからこそ、そう言うことができます。
医療関係者は、基本的には、病人を助けたいという熱意を持っておられるはず。だからこそ、この本を読んでほしいです。患者だけでなく、お医者様も救われると思います。
家族も苦しいはずです。病気についての知識を得ることで、少しは光が見えるのではないでしょうか。
同病の先輩たちのすさまじい闘病の様子は、歯を食いしばって、涙を流しながら読みました。
この方たちの苦しみがあってこそ、私はインターネットで専門の先生に出会えたのです。
感謝の気持ちで一杯です。
私も、将来の不安、動かない身体に対する不安があります。多くの方に読んでいただいて、この病気を知っていただき、必要な場合は、社会的な援助なども得られるようになることを祈っています。