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商品の説明
内容（「BOOK」データベースより）
患者みずからが原稿募集をして編集した本。“元気”が伝わってくる1冊。
内容（「MARC」データベースより）
難病中の難病といわれるALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者みずからが原稿募集をして編集した本。患者とその家族が、発症間もないころや、告知前後の困難にどう向き合い、どう乗り越えてきたかなど、それぞれの経験を語る。
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12 人中、12人の方が、｢このレビューが参考になった｣と投票しています。
形式:単行本
難しい本ではなく、本人や家族の手記です。
この本を読んでみて、母の置かれている立場を少し理解できました。
そして、これからどういう選択をしなければいけないのか
大筋が理解できました。
母の病気は難病ですが、人工呼吸器をつけるか否か
まずそこが大きな関門です。
天寿を全うするのは、どちらの選択なのか。
それぞれの生きてきた道があるでしょうし、
考え方もあるでしょう。この本で特に気になったものは
意志を伝える機能は衰え、要介護の生活を強いられますが
痛いところがあるというわけではなく、また、ほとんどの人が
むしろ、そういう受ける神経は敏感になっているのだそうです。
身体は動かなくなっていっても、脳の働きが衰えるのではないという病なのです。
病気に正面から向き合うのか、家族の介護を苦に思うのか
当の本人しか分からない苦労があると思いました。
家族としてどう支えていけるのか。
それぞれの家庭の環境も違いましょう。
一番は当本人の意思だと思います。周りのものは人工呼吸器を
のぞんでいても本人が拒めば、それに従わなければいけないのか・・。
この本を読んでみて、母の置かれている立場を少し理解できました。
そして、これからどういう選択をしなければいけないのか
大筋が理解できました。
母の病気は難病ですが、人工呼吸器をつけるか否か
まずそこが大きな関門です。
天寿を全うするのは、どちらの選択なのか。
それぞれの生きてきた道があるでしょうし、
考え方もあるでしょう。この本で特に気になったものは
意志を伝える機能は衰え、要介護の生活を強いられますが
痛いところがあるというわけではなく、また、ほとんどの人が
むしろ、そういう受ける神経は敏感になっているのだそうです。
身体は動かなくなっていっても、脳の働きが衰えるのではないという病なのです。
病気に正面から向き合うのか、家族の介護を苦に思うのか
当の本人しか分からない苦労があると思いました。
家族としてどう支えていけるのか。
それぞれの家庭の環境も違いましょう。
一番は当本人の意思だと思います。周りのものは人工呼吸器を
のぞんでいても本人が拒めば、それに従わなければいけないのか・・。
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