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商品の説明
内容紹介
著者は大学４年生で告知を受けて以来、全身の筋肉が消えていく難病（縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー）と闘う日々を送る。そんななか大学時代から付き合っていたボーイフレンドは、不治の病と知ったうえで結婚。25歳、寝たきりになってしまうことを覚悟して出産を決意する。2006年8月、男児出産。以後、車椅子の生活を余儀なくされる。やがて「遠位型ミオパチー患者会」の発足にかかわり、希少疾病の現状を目の当たりにしながら、世界でも初めての治療薬の開発へ向けて精力的な活動を展開する。紆余曲折をへて、2011年、医師主導による治験がスタート。病気を使命ととらえ、数々の試練を乗り越えながら自身のおかれた立場のなかで行政と向き合い、勇気を奮い起して挑戦を続けている。
出版社からのコメント
いまだ治療法の見つからない不治の病（遠位型ミオパチー）と闘いながらも、心は決して負けることなく、障がい者であり難病の当事者として積極的に活動を展開している。それは患者会のみならず、福祉制度を学ぶためのデンマーク留学や講演活動など多岐にわたり、自身の体験をもとに希少疾病の現状や福祉のあり方などを鋭く見つめている。牙をむき出した難病とともに生き、「心さえ負けなれば、大丈夫」という著者の信念に貫かれた正真正銘の感動手記。
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24 人中、23人の方が、｢このレビューが参考になった｣と投票しています。
この本は、生きる勇気を与える本だ。
不謹慎だが、表紙の写真で買ってしまった。しかし、読み進むうちに、やっぱり買って良かったと思った。私の弟も難病で、回復はしない。両親は途方に暮れ、希望を失い、運命を呪い、そして諦めた。だが、世の中には諦めない難病患者と家族がいて、自ら未来を切り拓いていこうと戦っている姿は、人々に勇気を与えると思う。本当の幸せとは、この本にも書いてあるように「自らの心が生み出すもの」だと感じる。運命を嘆いても、過去を悔やんでも何も解決しないのだ。政府は新薬の開発をもっと応援すべきである。難病の種類は途方もない。しかし個人も国も、できることから始めていくことだ。未来は一つ一つの積み重ねによって築かれる。一歩を踏み出さなければ、何も生まれないのである。織田さんの勇気を称えたい。本は親にも勧めようと思う。
松下幸之助の言葉「どんなに悔いても過去は変わらない。どれほど心配したところで、未来もどうなるものでもない。いま、現在に最善を尽くすことである」
不謹慎だが、表紙の写真で買ってしまった。しかし、読み進むうちに、やっぱり買って良かったと思った。私の弟も難病で、回復はしない。両親は途方に暮れ、希望を失い、運命を呪い、そして諦めた。だが、世の中には諦めない難病患者と家族がいて、自ら未来を切り拓いていこうと戦っている姿は、人々に勇気を与えると思う。本当の幸せとは、この本にも書いてあるように「自らの心が生み出すもの」だと感じる。運命を嘆いても、過去を悔やんでも何も解決しないのだ。政府は新薬の開発をもっと応援すべきである。難病の種類は途方もない。しかし個人も国も、できることから始めていくことだ。未来は一つ一つの積み重ねによって築かれる。一歩を踏み出さなければ、何も生まれないのである。織田さんの勇気を称えたい。本は親にも勧めようと思う。
松下幸之助の言葉「どんなに悔いても過去は変わらない。どれほど心配したところで、未来もどうなるものでもない。いま、現在に最善を尽くすことである」
16 人中、15人の方が、｢このレビューが参考になった｣と投票しています。
もし自分が治療法のない難病になってしまったら、どうするだろうと考えました。
きっと自分のことに精一杯で、治療薬の開発のために、たった一人で製薬会社に乗り込んで行ったりはできないと思います。
本を読んでいると、障害を持っているのに、大変な病気のはずなのに、まったくそういう感じがしません。
寝たきりになってしまうことを覚悟して赤ちゃんを産んだり、デンマークへ留学したり、同じ年の女性として、とても刺激的です。
世界で初めてという薬の開発が成功すると、ほんとにいいですね。多くの難病の人達の希望になると思います。
きっと自分のことに精一杯で、治療薬の開発のために、たった一人で製薬会社に乗り込んで行ったりはできないと思います。
本を読んでいると、障害を持っているのに、大変な病気のはずなのに、まったくそういう感じがしません。
寝たきりになってしまうことを覚悟して赤ちゃんを産んだり、デンマークへ留学したり、同じ年の女性として、とても刺激的です。
世界で初めてという薬の開発が成功すると、ほんとにいいですね。多くの難病の人達の希望になると思います。
23 人中、21人の方が、｢このレビューが参考になった｣と投票しています。
この著者のことはテレビニュースを通じて知っていました。彼女の病気のことや活動のことにも興味があって、本が出ると知ってすぐに購入しました。
感想は「さわやか！」の一言です。一番好感が持てたのは、難病患者とか障害者とか、そういう社会的な視点での自分の立場を冷静にとらえて、人頼みにしない活動をしていることでした。世界で初めてという新薬の開発のために、私心なく一生懸命な彼女の姿をすがすがしく感じました。
車椅子を受け入れられずに悩んだり、結婚に迷ったり、難病をかかえた心の葛藤が素直に正直に書かれていて、本当に引き込まれて読みました。考え方も文章も確かで、しっかりとした人生哲学を感じます。
読み終えて思ったのは、タイトルの「心さえ負けなければ、大丈夫」は決して負け惜しみなんかではなく、絶望を乗り越えてつかみ取った彼女の確信なのだとわかりました。
不治の病を運命のせいにせずに、「私が病気を選んで生まれてきた」と言い切る彼女の姿勢は、持ち前の強さというより、生きる目的を持った人の強さなのだと思います。この人の凛とした美しさは、そこからきているような気がします。
感想は「さわやか！」の一言です。一番好感が持てたのは、難病患者とか障害者とか、そういう社会的な視点での自分の立場を冷静にとらえて、人頼みにしない活動をしていることでした。世界で初めてという新薬の開発のために、私心なく一生懸命な彼女の姿をすがすがしく感じました。
車椅子を受け入れられずに悩んだり、結婚に迷ったり、難病をかかえた心の葛藤が素直に正直に書かれていて、本当に引き込まれて読みました。考え方も文章も確かで、しっかりとした人生哲学を感じます。
読み終えて思ったのは、タイトルの「心さえ負けなければ、大丈夫」は決して負け惜しみなんかではなく、絶望を乗り越えてつかみ取った彼女の確信なのだとわかりました。
不治の病を運命のせいにせずに、「私が病気を選んで生まれてきた」と言い切る彼女の姿勢は、持ち前の強さというより、生きる目的を持った人の強さなのだと思います。この人の凛とした美しさは、そこからきているような気がします。
リストマニア
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