商品の説明
内容（「BOOK」データベースより）
とんでもないプレゼントをもらってしまったな。なぜ神様は、病気というプレゼントを私にくれたんだろう。もっと良い物だったらいいのに。病気なんかもらったってまったく嬉しくない。―ふとした出会いが幸せのかぎだった。
著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
林 香織
昭和56年7月7日生まれ。昭和56年7月、心不全にて岐阜県の病院に入院、保育器に入る。熱が出ると脈が200ぐらいに上がる(wpw症候群)。昭和56年8月、両網膜芽細胞腫と言われる。その後、放射線をかける。後遺症で失明する(全盲)。昭和56年9月、痙攣が起きて結節性硬化症と言われる。昭和63年4月、愛知県立名古屋盲学校小学部に入学。平成9年4月、東京の筑波大学付属盲学校高等部に入学。平成12年、名古屋の金城学院大学現代文化学部福祉社会学科に入学。平成13年7月、愛知県の病院にて腎血管筋脂肪腫と言われる。妊婦さんのお腹のように大きくなったが、手術はできずどうすることもできないと告知される。腎機能は正常である。7月、大学休学。12月、インターネットにて同じ病気の人たちの会(TSつばさの会)を見つける。東京の国立成育医療センターを紹介される。その後、検査で腎臓を取ることはできると言われる。平成14年4月、復学。平成17年3月、大学卒業、社会福祉士合格、自宅にて病気療養。平成17年7月、緊急入院(東京)する。平成17年9月、左の腎臓摘出する。以後、自宅療養中(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
昭和56年7月7日生まれ。昭和56年7月、心不全にて岐阜県の病院に入院、保育器に入る。熱が出ると脈が200ぐらいに上がる(wpw症候群)。昭和56年8月、両網膜芽細胞腫と言われる。その後、放射線をかける。後遺症で失明する(全盲)。昭和56年9月、痙攣が起きて結節性硬化症と言われる。昭和63年4月、愛知県立名古屋盲学校小学部に入学。平成9年4月、東京の筑波大学付属盲学校高等部に入学。平成12年、名古屋の金城学院大学現代文化学部福祉社会学科に入学。平成13年7月、愛知県の病院にて腎血管筋脂肪腫と言われる。妊婦さんのお腹のように大きくなったが、手術はできずどうすることもできないと告知される。腎機能は正常である。7月、大学休学。12月、インターネットにて同じ病気の人たちの会(TSつばさの会)を見つける。東京の国立成育医療センターを紹介される。その後、検査で腎臓を取ることはできると言われる。平成14年4月、復学。平成17年3月、大学卒業、社会福祉士合格、自宅にて病気療養。平成17年7月、緊急入院(東京)する。平成17年9月、左の腎臓摘出する。以後、自宅療養中(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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2 人中、2人の方が、｢このレビューが参考になった｣と投票しています。
5つ星のうち 5.0
香織ちゃん、がんばれ！,
By Heidi (Hamburg) - レビューをすべて見る
レビュー対象商品: 幸せのかぎ―難病結節性硬化症と共に生きる (ノベル倶楽部) (単行本)
この稀少難病「ＴＳＣ」には今のところ、手術か放射線治療という「対処療法」
しかない。(根治に必要な) 治療薬は欧米で開発中だが、市販にはあと数年はかか るだろう。この体験談は、ＴＳＣのため幼少に失明し、かつ大学時代に腫瘍で (重 さ８キロにまで肥大した) 片方の腎臓を切除せざるをえなくなった患者が綴った 感動的な短い闘病記である。 私の (東京に住む) 家族には、得体の知れない持病を長らく患っている妹が一人 いる。彼女にもっと強くなってもらうことを祈りながら、クリスマス前に海外か らこの本を送った。「難病に冒されて苦しみながらも、常に明るく元気に生活し ている香織ちゃんには頭が下がる思いがすると同時に、励まされることも沢山あ ります」という読後感を、その妹から正月明けに受け取った。この本が妹に「勇 気を出して、新たな年に向かって、再び一歩を踏み出してみる」エネルギーを与 えてくれたことに、とても感謝している。 ＴＳＣばかりではなく、ＮＦ (神経線維腫症) など特効薬がまだ市販されていな い無数の別の稀少難病に苦しんでいる患者の皆様やその家族も、同じような励ま しをこの細 (ささ) やかな本から、得てもらいたいと、私を含めて家族一同が秘 かに願って止まない。
2 人中、2人の方が、｢このレビューが参考になった｣と投票しています。
5つ星のうち 5.0
本を読むのが苦手な人でもすぐ読める本,
By もも (岐阜) - レビューをすべて見る
レビュー対象商品: 幸せのかぎ―難病結節性硬化症と共に生きる (ノベル倶楽部) (単行本)
この本を読み出したら、一気に読みたくなるほど、引き込まれてしまいました。
本人の苦悩する気持ちと家族の気持ちが、よく分かり共感しました。読み終えたら心が暖まりました。 皆さんも一度読んでください。
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